sábado, 26 de marzo de 2011

III Congreso Fabry

El próximo 9 de Abril se celebrará en Zaragoza el III congreso médico -familiar dedicado exclusivamente a la enfermedad de Fabry.
En la agenda del congreso se trataran temas tan importantes  para los afectados como  la nefrología , la neurología o la cardiología.
Una de las conferencias importantes  que ofrecerán  este Congreso es sobre como manejar en nuestra familia la herencia genética, algo a veces difícil de entender, pero muy necesario de comprender. Es por ello  que en este encuentro se brinda la oportunidad de  tener a un grupo de expertos en Fabry para poder exponerles nuestras inquietudes.
Queremos desde la Asociación MPS-Fabry dar un gran cambio para poder ayudaros y este será nuestro comienzo en el III Congreso  Nacional Médico-Familiar de Fabry que celebramos en Zaragoza.
Zaragoza es una ciudad muy importante en el campo de la medicina y que a día de hoy es
puntera a nivel mundial en la investigación de las Enfermedades Raras.
Nuestro Convenio de Colaboración con la FEETEG (Fundación Española contra el Estudio y
Terapia de la Enfermedad de Gaucher y otras enfermedades Lisosomales) nos está facilitando y brindando esta jornada tan importante a la que no debéis  faltar.
Desde aquí nos gustaría animaros a participar.
Este es el  LINK donde podéis consultar el  programa completo.



viernes, 25 de marzo de 2011

Bienvenidos al blog de Fabry

Bienvenidos al blog de actualidad y noticias de la asociación MPS-FABRY.
Una página abierta al público, cuyo objetivo es ofrecer una información actualizada sobre esta enfermedad.
Este blog es un complemento a la oferta informativa ofrecida en la revista y en la página web de la asociación.Se trata de ofrecer unos contenidos más dinámicos y actualizados sobre todo lo relacionado con esta patología.
Compartir experiencias,consejos o ideas siempre es positivo.Todo cuenta y todo suma,así que os animamos a participar dejando vuestras sugerencias,aportaciones o lo que se os ocurra.
Poco a poco iremos dando forma y definiendo los contenidos de este nuevo proyecto en red.Esperamos que sea de utilidad para todos los afectados y familias que padecen esta enfermedad.
Bienvenidos a todos.