Fabryahora

Una nueva web sobre la enfermedad de Fabry ,una estupenda iniciativa que esparamos que tenga una gran acogida.

“Fabry. Ahora también nosotras” nace porque la evidencia científica ha descubierto que las mujeres no sólo son portadoras de la enfermedad de Fabry, como se venía creyendo tradicionalmente. En muchos casos, manifiestan sus síntomas y signos. Hasta hace poco se hablaba de que la mujer sólo transmitía esta patología, pero que no sufría sus síntomas. Esta ha llevado al infradiagnóstico en mujeres con enfermedad de Fabry y a que hayan recibido su tratamiento tarde.

http://www.fabryahora.com/fabry/fabry-y-mujer/

Apúntate al Teaming

Participa  en otra iniciativa solidaria de la asociación MPS-Fabry  a través de teaming.Por solo 1 € al mes puedes colaborar con nuestro proyectos uniendote al Grupo de la Asociación MPS España.

Cuantas más personas tenga nuestro grupo, mayor será la donación que haremos, entre todos, a nuestra causa.Tan sólo son necesarios dos minutos para completar el formulario de registro y por menos de lo que cuesta un café podrás ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros afectados Pasos a seguir :    

  1-Unete al grupo

  2- Completa el registro de datos,con mail y contraseña 
  3- Recibirás un aviso para que confirmes la contraseña a través del

  4-Tras confirmar,tendrás que incluir los datos bancarios para colaborar con 1 € al mes

  5- Comparte y difunde

Con vuestra ayuda contribuiréis a dar soporte al programa de fisioterapia y psicología de los pacientes

Gracias por vuestro apoyo!!!No olvidéis compartir con amigos y familias

II Reunión de Enfermedades Minoritarias

El próximo 1 de junio se celebrará en Madrid la II Reunión de Enfermedades Minoritarias organizada por el FEMI (Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna) y el SEMI (la Sociedad Española de Medicina Interna ).
MPS participa de froma activa a través de la conferencia "El papel de las asociaciones de pacientes en la promoción de la investigación de enfermedades raras" que será realizada por el presidente de la entidad Jordi Cruz.

PROGRAMA